dinsdag 27 juli 2010

PKS :: EEN ZELDZAAM SYNDROOM

Deze brief ontvingen wij op 15 juli jongstleden. Dhr. Snippe is afgelopen vrijdag bij Koelstra geweest om het verhaal toe te lichten en al snel blijkt het een aangrijpende gebeurtenis in het leven van een gezin. De familie Snippe wil niets liever dan bekendheid geven aan het zeldzame syndroom PKS dus daarom het verzoek de ingezonden brief te publiceren. De brief die per mail is binnen gekomen ging als volgt:

Geachte Koelstra,

Zoals we gisteren reeds vertelden aan Koelstra hebben wij een bijzonder verhaal en een bijzondere vraag over de Koelstra Latinique kinderwagen.

Ons dochtertje Yara is vorig jaar op 27 april geboren met een ernstige chromosomenafwijking; het syndroom Pallister Killian (ook wel PKS). Het is een heel zeldzaam syndroom, er zijn maar 10 gevallen in Nederland bekend en wereldwijd ongeveer 300. Ze heeft slappe spieren, is ernstig slechthorend en zal waarschijnlijk niet kunnen lopen en praten, plus de kans dat ze epilepsie zal krijgen is erg groot.

PKS Syndroom
Tijdens onze speurtocht naar een goede kinderwagen waar Yara plat in kan liggen (vanwege de slappe spieren is dit beter voor haar) kwamen we terecht bij uw Latinique kinderwagen. Een lieve, voor ons onbekende sponsor, Linda Plu, heeft deze in november 2009 voor ons gekocht na een oproepje op Yara’s babysite. En we hebben er ontzettend veel plezier van, Yara ligt er heerlijk in en hij is handig en licht in gebruik.

We zijn gisteren thuisgekomen van een fantastische reis naar Amerika. We waren daar om een bijzondere reden; er werd een conferentie gehouden speciaal over het Pallister Killian syndroom. Niet alleen zijn we veel meer te weten gekomen over het syndroom, ook hebben we andere lieve gezinnen met hun PKS kindjes ontmoet en is Yara nu opgenomen in het medische bestand in Amerika. Want men wil veel onderzoek doen naar het syndroom om te kijken of het ergens in de cellen gestopt kan worden of zelfs voorkomen kan worden.

Wij kwamen met Yara in haar kinderwagen de conferentiezaal binnen en meteen al kregen we reacties dat men het zo’n mooie kinderwagen vond. Ze wilden hem direct wel kopen van ons! Want wat een robuust uitziende wagen waar de PKS kindjes goed plat in kunnen liggen! De Amerikanen waren er helemaal weg van. “Waar kunnen we die kopen?” vroegen ze.

En ook tijdens onze ontspannende vakantie daarna in Orlando kregen we reacties van mensen met gezonde kindjes die het zo’n fantastische kinderwagen vonden en vroegen waar we het hadden gekocht.  In de babyzaken die wij hebben bezocht is zo’n wagen niet te verkrijgen, alleen simpele buggy’s met kleine wieltjes.

Nu wil het geval dat er in Amerika een PKS Stichting is, genaamd PKS Kids, deze bestaat nu zo’n 4 jaar en men is erg actief om het syndroom bekend te maken (want: hoe eerder je op het syndroom test hoe beter je het kunt vinden) en voorlichting te geven aan gezinnen die pas te horen hebben gekregen dat hun kindje PKS heeft.

Tijdens de conferentie hebben de mensen van de stichting ons zó goed opgevangen, wij waren nerveus of we op de conferentie wel zouden vinden wat we zochten, maar ook zij waren nerveus of wij het wel leuk zouden vinden. Maar er is ruimschoots tegemoet gekomen aan onze verwachtingen.

We zouden nu zo graag wat voor deze stichting en de lieve gezinnetjes terugdoen. Nu dachten we eraan of u misschien kinderwagens zou willen doneren aan de PKS stichting in Amerika. Het is de bedoeling dat deze wagens binnen de stichting blijven en gebruikt kunnen worden door gezinnetjes met heel jonge PKS kindjes. Ze zouden er zó mee geholpen zijn. We hebben nauwe contacten met het bestuur van de stichting en weten zeker dat zij het beheer over de kinderwagens prima zullen regelen. Wat zou het fantastisch zijn als u dit mogelijk kunt maken!

Meer over de Amerikaanse PKS stichting kunt u vinden op http://pkskids.net//
Het verhaal over Yara en haar drukbezochte dagboek kunt u vinden op http://yarasnippe.babysite.nl//

We hopen dat u iets voor ons en de Amerikaanse PKS gezinnetjes kunt betekenen!

In afwachting van uw antwoord, verblijven wij,
Met vriendelijke groet,
Fam. Snippe
(Eric, Sandra, Ramon (5) en Yara (1))

Een groot syndroom voor een klein kind, waarschijnlijk onherstelbaar, maar meer onderzoek is noodzakelijk. Dit is wat ons betreft een voorbeeld van een grote behoefte aan meer duidelijkheid over iets waar zeer weinig over bekend is. Koelstra heeft een donatie gedaan en wij hopen dat het iets helpt om de dag gemakkelijker en leuker te maken. Een kleine bijdrage aan een groot sydroom.

(Foto: Familie Snippe)

dinsdag 13 juli 2010

WK-BABIES :: HET ZIT EROP

Wat een mooie weken met prachtige voetbalwedstrijden hebben we gehad en dan vanmiddag als klap op de vuurpijl een super feestelijke huldiging in Amsterdam, met een lekker zonnetje erbij. Wat wil je nog meer.

WK Kinderwagens
Ik wil iedereen bedanken voor de te gekke reacties die wij hebben gekregen op het rondsturen van bovenstaande foto, vlak voor de finale wedstrijd Nederland-Spanje #nedspa Deze foto is op verschillende social media kanalen op het internet geplaatst maar ook per mail verstuurd naar alle partners van Koelstra in binnen -en buitenland. Zitplaatsen voor wk-babies. Nou ja, dat zegt wel genoeg!

Gelukkig hebben we ook andere kleuren in de collectie. De veelgestelde vraag of deze "zitplaatsen" in de kleur oranje er echt gaan komen, blijft nog even een verrassing. Als het zo is dan wel zonder de rugnummers want daarvan is van ieder maar 1 uniek exemplaar.

donderdag 8 juli 2010

KINDERWAGEN TEST :: AUDI A3 LATINIQUE PROOF!

Kinderwagen in auto
Ik heb mijn auto naar de garage gebracht vanwege een probleem met de verlichting. Bij herhaling gingen de koplampen kapot en ik was hiervoor al een aantal keren terug geweest.

Zo nu ook weer en tot mijn verbazing krijg ik een wel heel luxe vervangauto mee. Een hagelnieuwe Audi A3 Cabriolet en dan ook nog in S-line uitvoering. Komt er nog bij dat het 25 graden is, dus hup het "dak gaat eraf". Nu wil het dat ik zelf helemaal niet zoveel met auto's heb, behalve dat ze veilig en betrouwbaar moeten zijn, maar dit was toch leuk voor een dagje. 

Kinderwagen in kofferbakIk zou geen Koelstra zijn als ik mijn kans niet schoon zag om deze auto te testen of deze wel "Latinique-proof" is. De kofferruimte oogt namelijk wel erg klein. Die cabrio-kap moet toch ergens heen als hij open is. Een kleinere kofferruimte is gebruikelijk bij vrijwel alle cabriolet uitvoeringen. Dus de proef op de som.

Latinique ingevouwen, deze gaat overigens net zo makkelijk automatisch open en dicht als de kap van deze Audi Cabrio, en in de kofferbak ermee. Zie daar, het past perfect! Er is zelfs voldoende ruimte over om nog andere bagage mee te nemen.

Resultaat test: Geslaagd! Deze auto is Latinique proof! 

Gelukkig hebben ze dit keer de oorzaak van mijn probleem met de verlichting ontdekt en konden ze het oplossen. Audi A3 Cabrio S-Line terug naar de garage gebracht en ik kan weer lekker verder rijden met een vast dak en airco. Wel zo comfortabel met dit warme weer vind ik. Ben benieuwd welke leenauto er volgende keer klaar staat om te onderwerpen aan de "Latinique-proof" test.

Wil je de afmetingen weten van de Latinique kinderwagen, dan kun je het pdf-bestand met specificaties downloaden op de website van Koelstra. Klik hier (link werkt niet meer [Red.]) en kijk onderaan de pagina.

Lees ook: Hoe kies je een nieuwe kinderwagen.

dinsdag 6 juli 2010

SVB :: ALLE POPULAIRE NAMEN OP EEN RIJ

De Sociale Verzekeringsbank kent alle populaire jongens -en meisjesnamen. De SVB betaald immers de kinderbijslag dus zij kunnen het als geen ander weten.

Babynamen Sociale Verzekeringsbank
Ieder kwartaal worden deze namen gepubliceerd. Om de populariteit van kindernamen te bepalen kijken zij hoe vaak dezelfde naam wordt gegeven en zo ontstaat er vanzelf een top 20.

Bij de naam wordt ook achtergrondinformatie gegeven. De meest populaire jongensnaam van dit moment is Lucas en voor meisjes is dit Emma. De naam Joran is echt voorbij, dat behoeft geen verdere tekst en uitleg.

vrijdag 2 juli 2010

2 JULI 2010 :: WAT EEN MOOIE DAG!

Op 2 juli 1934 is Koelstra opgericht. 76 jaar later is dit wel een hele mooie dag om de geschiedenis in te gaan. Koelstra viert haar 76e verjaardag, Nederland wint van Brazilië, het is 35 graden en onze scherpschutter Wesley Sneijder, met zijn lengte van 1.70 meter, scoort voor het eerst met een kopbal!

Wat gebeurde er nog meer op 2 juli, kijk op wikipedia